Thursday, 11 May 2017

BIL-FILMAT: "L-agħar ħaġa li għandi hija li għandi diżabilità u ma tidhirx"


Ritratt: Ruth u Cristabel
Hekk kif daħlu l-uffiċċju, Rebecca, Ruth u Cristabel fittxew siġġu biex ipoġġu bilqiegħda għaliex l-uġigħ ma kinux se jissaportuh. Din hija waħda mill-ftit sitwazzjonijiet li ta’ kuljum jgħaddu minnha persuni li jbatu mill-fibromyalgia, kundizzjoni li ġġorr magħha għadd numeruż ta’ sintomi li minkejja li huma inviżibbli, l-uġigħ li jġibu magħhom huwa tremend, tant li jikkundizzjonalek ħajtek.

Ma’ Xarabank, Ruth Debono tispjega li “din hija kundizzjoni li tattakka l-muskoli, il-ġogi, kif taħseb, l-irqad, l-għejja, il-ħanek, ix-xagħar, u l-ġilda, tant li l-ħwejjeġ jibdew iweġġgħuk u tħoss ix-xokkijiet għaddejjin minn diversi inħawi tal-ġismek.” Tant hemm sintomi, li kieku tibda tniżżilhom, artiklu wieħed ma jkunx biżżejjed biex jagħti stampa sħiħa ta’ dak kollu li jgħaddu minnu dawn in-nies. 

Il-fibromyalgia hija ta’ piż waħedha u jekk qed timmaġina li m’hemmx uġigħ agħar minn hekk, sejjer żbaljat għax hemm il-myalgic encephalomyelitis, kundizzjoni simili iżda kif tispjega Ruth “hija iktar gravi fejn tattakka ħafna l-għejja, il-muskoli u twassal lill-bniedem għal kważi deterorazzjoni totali.” Iżżid tgħid li “jekk ikollok każ sever, tista’ titfgħek fis-sodda, issakkrek id-dar u qalbek tista’ tieqaf minħabba l-eżawriment tal-ġisem. Jiġifieri tista' saħansitra toqtlok."



Għalkemm Ruth viżibbilment ma kinitx tidher muġugħa, il-ħarsa t’għajnejha kienet tixhed l-uġigħ li kienet qed tħoss dak il-ħin. Tispjega li “l-problema kienet ilha ġejja minn mindu kont żgħira ħafna. Niftakar ngħid lill-mamà li qed juġgħuni saqajja u jdejja, u minħabba li jiena minn dejjem kont twila, it-tobba kienu jgħiduli li qed inħoss dak l-uġigħ għax kont qed nitwal.” Tgħid li “meta beda jgħaddi iktar żmien, l-uġigħ iktar beda jżdied u beda jinżel ’l isfel għal ġo dahri u mbagħad tibda tagħmel ħafna mistoqsijiet, tmur minn tabib għal ieħor u jgħidulek li m’għandek xejn imma fir-realtà inti taf l-uġigħ li tkun qiegħed tħoss.”

Din il-marda tikkundizzjonalek ħajtek fuq livelli differenti u fil-fatt Ruth tispjega li “l-fibromyalgia dik hi d-diffikultà tagħha, l-inviżibbiltà tagħha, li ma tidhirx. Li inti filgħodu stajt mort għax-xogħol, għamilt sagrifiċċju u ħriġt mid-dar, mort għax-xogħol imma forsi sakemm wasalt ix-xogħol minħabba t-traffiku, is-sewqan tal-karozza jew il-kaos li jkun hemm barra, tibda tħossok ma tiflaħx u terġa’ tmur id-dar jew tibqa' x-xogħol iżda ma tkunx tista' tagħti l-100% tiegħek." 

Ruth tirrakkonta d-diffikultà li ġġib magħha l-fibromyalgia fil-ħajja miżżewġa tagħha u tgħid: “meta ltqajt ma’ żewġi kont diġà nbati b’għonqi u bil-emigranji imma mbagħad wara li żżewwiġna u kellna t-tfal bdiet tipprogressa.” Tispjega li “meta kelli l-ewwel tarbija kelli 22 sena u kont insib diffikultà biex nagħmel tul ta’ ħin bit-tarbija f’idejja u nlaħħaq mal-faċendi tad-dar. Jiġifieri kont inkun għajjiena ħafna u kienet tkun ta’ diffikultà għal żewġi biex jifhem li din il-mara ta’ 22 sena, suppost mimlija ħajja u mhijiex.” 

Ritratt: Ruth Debono

Iżżid tgħid “li kont għadni ma nafx li għandi l-fibromyalgia għax lanqas biss kienet għadha bdiet tissemma, imbagħad meta kelli t-tieni tarbija, kellna xi problemi għaliex kelli noperaha f’qalbha u kellha titneħħilha kilwa u dan kien xokk enormi u ġismi minn dakinhar ’il hawn ma ħax ir-ruħ.”

Minbarra l-martirju li Ruth għaddiet minnu meta kienet għadha qed tfittex ir-risposti għall-uġigħ li kienet qed tħoss, kellha wkoll tisma’ kliem li ta’ kuljum kien jiġġudikaha. Tirrakkonta li “ta’ madwari bdew jgħiduli li qed niffissa, forsi li jiena għażżiena, li ma nħobbx ix-xogħol tad-dar jew għax ma rridx naħdem. Kulħadd jibda jgħaddi xi kumment u ma kinitx faċli la għalija, la għal żewġi u lanqas għal uliedi. Tisma’ lil ibnek jgħidlek li jixtieq li inti terfgħu u inti tgħidlu li ma tistax għax tibża’ li se jaqagħlek minħabba li jdejja ikunu bla saħħa. Hija emozzjonanti ħafna li bħala omm tixtieq tilgħab ma’ wliedek u tixtieq tagħmel ċerti affarijiet u ma tistax.”

Din il-kundizzjoni taffettwa wkoll l-imħabba ta’ koppja miżżewġa u Ruth tistqarr “ li għall-grazzja t’Alla r-raġel fehem is-sitwazzjoni imma mhijiex faċli għaliex kellna ħafna żwiġijiet li nkisru minħabba f’hekk. Jiġifieri li żewġek ma jistax jifhem li inti ma jistax ikollok x’taqsam miegħu mhijiex faċli.” Isostni li “jrid ikollok raġel veru b’saħħtu li vera jħobbok u li vera jappoġġjak.” Ittenni li “kellna koppji li nfirdu għaliex ir-raġel ikun jixtieq li ż-żwieġ ikun ikkonsmat kif suppost u int ma tistax.”

Il-piż li kellha ġġorr Ruth b’din il-kundizzjoni kien iddeterminalha anke ħajjitha u tistqarr li “ta’ 25 sena ridt immut, ridt neħles, ridt nieqaf inbati għax ma flaħx inbati iżjed. Kienet il-fidi li żammitni lura milli nieħdu dan il-pass. Kont ngħid, imutu tant nies li jixtiequ jgħixu għaliex ma mmutx jiena li xbajt f'din it-tbatija? Ħadd ma jemmnek, ħadd ma jifhmek, ħadd ma jagħti kasek, żewġek irid iħobbok u ma jistax għax ma tħallihx jgħannqek, ma tħallix imissek... hija tbatija kbira.”

Tirrakkonta li meta t-tabib infurmaha li għandha fibromylagia ħadet nifs għaliex sa fl-aħħar kellha dijanjosi. Tistqarr li “niftakar li flok ħadtha bi kbira, għedt jiena ħa nibda nimxi ’l quddiem u se nagħmel ħilti kollha biex lil uliedi nipprova nrabbihom bl-aħjar mod li nista’.” Tispjega kif baqgħet thewden jekk kienx hemm xi ħaddieħor li huwa marid bil-kundizzjoni tagħha u tgħid “xtaqt li nibda grupp jien iżda mbagħad skoprejt grupp li kien jiltaqa' l-Furjana iżda minħabba saħħti kont waqaft immur. " 

Madankollu tirrakkonta kif, "darba kien hemm Rebecca Camilleri li għamlet post fuq Facebook u saqsiet jekk hawnx iktar nies li jbatu mill-fibromyalgia biex forsi niltaqgħu niddiskutu u kont waħda minn tal-bidu li ktibtilha u ftehmna u bdejna nitħaddtu x’se nagħmlu u għamilna laqgħa u għaliha attendew ħafna nies u minn hemm ġiet imwaqqfa l-ME, CFS & Fibromyalgia Alliance Malta” li Ruth hija l-President tagħha.

Bid-dmugħ niżel minn għajnejha, Ruth tbexxaq tieqa oħra biex turina r-realtà ta’ omm ta’ żewġt itfal li għamlulha dijanjosi ħażina. Viżibbilment emozzjonata, Ruth tispjega li “qed ikollna dijanjosi ħażina fuq il-fibromyalgia u fl-ME. Riċenti kelli omm ta’ żewġt itfal illi bagħtitli messaġġ u qaltli Ruth jien mhux fibromyalgia kelli, jiena kelli thyroid cancer u dijanjosi tiegħi saritli ħażina tliet snin ilu u issa l-kanċer kilni minn ġewwa.”

Ritratt: Cristabel Cutajar

Din l-intervista kompliet ma’ Cristabel, żagħżugħa li kellha tirrepeti l-ewwel sena tas-6th Form erba’ darbiet propju minħabba l-fibromyalgia. Bħalissa Cristabel qed tipprova ġġib l-aħħar żewġ intermediates biex tipprova tidħol l-Università u tirrakkonta li “sakemm għamilt l-O Levels qatt ma kelli problemi bil-memorja u ġibthom kollha f’daqqa.” 

Tispjega dak li tgħaddi minnu waqt eżami u tgħid li “immaġina tkun waqt eżami, tara l-karta quddiemek u għandek mistoqsija, tgħid 'orrajt din il-mistoqsija studjatha' u f’daqqa waħda ma tistax tiftakar.” Iżżid tgħid li “dawn kollha sintomi tal-fibromylagia u biex tagħmel tliet sigħat tikteb f’eżami hija impossbbli għalina u rridu bilfors insaqsu għall-għajnuna.” Tirrakkonta li “fortunament biex tagħmel l-O Levels u l-A Levels tista’ ssaqsi għall-arranġamenti u ħadthom ovvjament bil-karti tat-tabib imma issa naraw x’se tkun l-istorja meta nkun fl-Università.” Issostni wkoll li “jiena nħoss li għandi diżabilità għal raġuni li affarijiet li jistgħu jagħmluhom ħafna nies, jien ma nistax nagħmilha, bħal immur clubbing.

Is-sitwazzjoni ta’ din il-kundizzjoni taffettwa wkoll lil familtha u l-qagħda finanzjara tagħha. Tispjega li “meta tkun familja ta’ tlieta, paga waħda mhijiex biżżejjed. Missieri għandu korriment f’dahru u jkollu jmur jaħdem u ommi ma tistax taħdem minħabba problemi ta’ saħħa.” 

Tistqarr li “jien nixtieq li mmur naħdem imma rrid nkompli bl-istudji tiegħi, issa jew nistudja jew naħdem għax ma nistax nagħmilhom it-tnejn.” Filwaqt li tispjega li “nħossni ħażin għax nixtieq nagħti l-kontribut tiegħi u ma nistax”, issostni li jeħtieġu għajnuna finanzjara għax minkejja li jaqgħu taħt l-iskema tal-Gvern, ma jingħatawx il-mediċini kollha u b’hekk ikollha tmur tixtrihom.” Issostni “minn paga ta’ €900, ikollok tonfoq €200 f’mediċini. Immaġina fit-tieni ġimgħa tax-xahar ħa tispiċċa bla flus, tiftaħ il-freezer, tiftaħ il-cupboard u tara x’ikel hemm u tgħid orrajt b’li għandi hawn irrid ngħaddi għal dawn il-ġimagħtejn.”


Cristabel ukoll riedet ittemm ħajjitha u tistqarr li “darbtejn ippruvajt inneħħi ħajti b’idejja. Kont qed inħoss ċerti sintomi; dejjem għajjiena, nipprova nistudja u ma nistax niftakar, dejjem muġugħa, u meta kont immur għand it-tabib kien jgħidli li minħabba d-dipressjoni u kont ngħid imma possibbli qed ngħaġġibhom? Allura jiena marida psikoloġikament? Qed nimmaġina s-sintomi? U wasalt f’punt li tant kemm kont imdejqa b’ħajti u bis-sitwazzjoni li kont għaddejja, fejn ma kienu jsibuli xejn u kienu jgħiduli m’għandi xejn, li kien hemm darbtejn li sfortunatament ippruvajt inneħħi ħajti b’idejja.”  Tispjega li “llum nirringrazzja lil Alla li ġara hekk ifhem għax kienet wake up call li kelli bżonn.”



Meta ntemmet l-intervista stajna nilmħu d-determinazzjoni ta' dawn it-tliet persuni li minkejja li ta' kuljum iġġorru l-piż tal-uġigħ, jibqgħu jaħdmu qatigħ għal ħaddieħor u biex iqajmu iżjed għarfien dwar il-fibromyalgia. Jekk tixtieq tikseb iżjed informazzjoni jew tissieħeb ma' ME, CFS & Fibromyalgia Alliance Malta idħol hawnhekk jew ibgħat imejl fuq me.cfs.fmalliance@gmail.com.

2 comments:

  1. Grazzi ghal dan ix-xoghol - propju illum il-jum internazzjonali ghal gharfien dwar il-"fibromyalgia" u l-"M.E." Jiena kunfidenti li l-istat jaghraf u jitharreg sewwa dwar it-tbatija rejali u kiefra tas-sofferenti kollha. L-Ghaqda Dinjija tas-Sahha li Malta hija membru taghha tant tirrikonoxxi l-Fibromyalgia bhala dizabilita' tant li holqot parametri ta' assessjar skond il-gravita' tal-marda. Anke il-UNCRPD li Malta ukoll hija wkoll marbuta maghha tfiehem sewwa xi tfisser li persuna titqies bhala persuna dizabbli. Is-social model huwa qafas car hafna u nittama li llum qabel ghada l-awtoritajiet koncernati verament jaghtuna l-importanza li tisthoqqilna. U hawn bilfors tistaqsi - huwa minnu u veru li l-ligi ghal opportunajiet indaqs (2010) qed tigi kkunsidrata u osservata fejn jidhlu is-sofferenti genwini u dijanostigati tal-Fibromyalgia u l-M.E?

    ReplyDelete
  2. Grazzi ghal dan ix-xoghol - propju illum il-jum internazzjonali ghal gharfien dwar il-"fibromyalgia" u l-"M.E." Jiena kunfidenti li l-istat jaghraf u jitharreg sewwa dwar it-tbatija rejali u kiefra tas-sofferenti kollha. L-Ghaqda Dinjija tas-Sahha li Malta hija membru taghha tant tirrikonoxxi l-Fibromyalgia bhala dizabilita' tant li holqot parametri ta' assessjar skond il-gravita' tal-marda. Anke il-UNCRPD li Malta ukoll hija wkoll marbuta maghha tfiehem sewwa xi tfisser li persuna titqies bhala persuna dizabbli. Is-social model huwa qafas car hafna u nittama li llum qabel ghada l-awtoritajiet koncernati verament jaghtuna l-importanza li tisthoqqilna. U hawn bilfors tistaqsi - huwa minnu u veru li l-ligi ghal opportunajiet indaqs (2010) qed tigi kkunsidrata u osservata fejn jidhlu is-sofferenti genwini u dijanostigati tal-Fibromyalgia u l-M.E?

    ReplyDelete